Therapieverlauf

 

 

Ich bekam Die Therapie nach dem BEACOPP Schema, das je Chemo 8 Tage dauert.

 

Die ersten 3 Tage bekam ich Infusionen und blieb dafür im Krankenhaus (Hämatologie)

Dann war ich zu Hause für 4 Tage und schluckte in der Zeit die Chemotabletten.

Am Tag 8 war ich dann wieder in der Klinik und bekam ambulant 2 Infusionen.

Danach waren 2 Wochen Chemofrei.

Dann gings wieder mit Tag 1 und den Infusionen in der Klinik los.

 

Die erste Woche nach der Chemo musste ich Neupogen (bringt die weißen Blutkörperchen wieder nach oben-leider unter höllischen Schmerzen) spritzen. Erypo spritzte ich die ganze Chemo hindurch (hält den HP Wert hoch).In der Zeit musste ich immer aufpassen, dass ich keinen Infekt bekomme, da das Immunsystem im Keller war.

 

Die zweite Woche nach der Chemo war die Erholungsphase. Die Leukos waren meist wieder im Normbereich und es ging mir auch so gut, dass ich auch mal einkaufen gehen konnte – oder meinen Sohn vom Kindergarten abholen…spazieren gehen etc.

 

12. August 1999

 

Beginn der 1. Chemotherapie BEACOPP eskaliert

 

Ich wurde stationär in der Hämatologie aufgenommen.

 

Eigentlich war  ich psychisch gut vorbereitet auf das, was da auf mich zukommt.

 

DAS ZIEL IMMER VOR AUGEN HABEN!

DIE CHEMO OHNE GROSSE VERZÖGERUNG DURCHZIEHEN!

SICH AUSSCHLIESSLICH AUFS GESUNDWERDEN KONZENTRIEREN!

AUGEN ZU UND DURCH UND WENN ICH WIEDER GESUND BIN-FEIERN*g*!

 

Ja ich war voller Elan und konnte es ehrlich gesagt kaum erwarten.

Als der erste Beutel angehängt wurde und das Zeug in meine Adern floss hab ich mich zurückgelegt , die Augen geschlossen und mir immer wieder gesagt „ Diese Flüssigkeit wird den Krebs vernichten! Die Chemo ist mein Freund und hilft mir“

 

Ich glaube es hat mir gut geholfen die Chemo anzunehmen und keine Angst davor zu haben.

 

Bevor die Chemo allerdings anfing kam der Arzt zu mir, stand am Fußende meines Bettes und meinte „ Sie wissen ja schon wie die Chemo ablaufen wird?!“ Ich bejahte (ich dachte ich wisse es) . Dann sagte er nur, dass er mir den Ablauf noch mal kurz erklären möchte.

Er erklärte den Ablauf von Tag 1 bis Tag 8 und meinte dann „und das ganze 8 mal“

 

Wenn ich nicht im Bett gelegen wäre- ich glaub ich wäre umgefallen.

 

Ich war nämlich fest der Meinung, dass ich 4 Chemos kriege.

 

Darauf war ich eingestellt und hatte mich abgefunden. Und 4 sind ja zu schaffen…..ABER 8 ?!

Das ist dann doch um einiges mehr.

 

Ich war so erschrocken, dass ich zu heulen anfing und mich kaum noch beruhigen konnte.

 

Immerhin hat er meinen Plan ganz schön durcheinander gebracht.

 

Der Arzt war peinlich berührt und wusste nicht was er tun soll. (so nebenbei erwähnt…. Ärzte sollten mal einen Kurs machen, wie man mit Patienten umgeht)

Er meinte er fragt besser noch mal nach, warum ich glaube, dass es nur 4 sind, aber er ist sich sicher, dass es 8 sind.

Dann ging er und ich blieb in meinem Elend zurück.

 

Ich weiß nicht mehr ob es eine Schwester war oder ein Besucher einer andren Patientin …

jedenfalls bekam ich einen nassen Waschlappen und den legte ich aufs Gesicht. Ich konnte gar nicht mehr aufhören mit der Heulerei-aber das Kühlen tat gut.

 

Der Arzt kam wieder und … klar hatte er recht. Später nannte ich diesen speziellen Arzt den „Dr. Schwarzmaler“, denn er meinte dann noch….er wäre der Meinung, dass es sogar 10 werden: "wegen dem großen Bulk“.

 

Nun ich hab mich nach ein paar Stunden von dem Schock erholt. Dann hatte ich mich auf die 8 Chemos eingestellt. ABER ich sagte mir auch immer wieder; dass Dr. Schwarzmaler mich mal kann und mehr als 8 brauch ich sicher nicht.

 

Die ersten 3 Tage gingen dann ganz gut vorbei. Mir war nicht übel und es ging mir auch so ganz gut, außer, dass es in meinem Kopf so komisch summte die ganze zeit und ich ein wenig orientierungslos war.

 

Am Tag 8 gingen die Haare aus. Ich bekam die letzten 2 Infusionen und auf der Heimfahrt gings schon los. Bis wir zu Hause waren (ca.50 Minuten Fahrt) hatte ich schon recht viel Büschel Haare im Auto verloren.

 

Zu Hause angekommen setze ich mich hin und fing an , an den Haaren zu ziehen. Unglaublich…..da merkt man erst wieviel Haare man hat. Ich hatte echt büschelweise die Haare in der Hand. Ich zog und zog und irgendwie tat die Kopfhaut weh.

Mein Sohn hat mir ganz begeistert geholfen beim Haare ausreißen *g*

 

Jedenfalls hab ich dann meiner Mutter den Rasierer in die Hand gedrückt und gesagt: „ab damit“.

 

Sie rasierte mir den Kopf. Ich denke das war das Beste was ich machen konnte. So musste ich mir darum keine Sorgen mehr machen und hatte den Kopf frei (*g*im wahrsten Sinne des Wortes *g* ) um mich ausschließlich aufs Gesundwerden zu konzentrieren.

 

Folgendes Bild wurde nach der ersten Chemo gemacht, nachdem die ganzen Haare weg waren:

Ansonsten trug ich meist ein Tuch um den Kopf-seltener eine Kappe-Im Winter einen Hut ......Eine  Perücke hab ich nie gehabt.

 

Hier fingen auch die Schmerzen in den Oberschenkeln an. Zu der Zeit war es teilweise so schlimm, dass ich auf allen vieren vom Bett in die Toilette gekrochen bin, weil ich nicht mehr gehen konnte.

 

Außerdem war mir nach der letzten Infusion megaübel. Da kamen dann 2 Tage, in denen mir übel war und ich mich auch teilweise übergeben musste. Zum Glück dauerte das ganze nicht lange und danach konnte ich wieder gut essen!!

 

Für die weitern Chemos hab ich mich dann auch einfach auf diese 2 Übelkeitstage eingestellt und da bin ich eben dann immer durch mit dem Gedanken, dass es eh nur 2 Tage sind und darüber war ich sehr glücklich eigentlich – hätte auch schlimmer sein können.

 

 

30. August 1999

 

Beginn der 2. Chemo

 

Die ersten 3 Tage also wieder ins Krankenhaus. Diesmal dauerte der Aufenthalt ein wenig länger….

 

Die erste Infusion lief und ich merkte schon, dass die Adern anfingen zu schmerzen.

Der Arzt wollte dann eine andere Ader nehmen und egal wo er reinstach-jede Ader platze sofort. Nach dem 3. Versuch gab er es auf und holte den Oberarzt.

 

Der fand auch gleich die Lösung für dieses Problem.

Einsatz eines Port a cat .

Er fand irgendwie eine tiefe Ader, die der Nadel standhielt und ich wurde zur OP gefahren.

 

Kleine Anekdote zwischendurch: Als ich am Gang auf die Port – OP wartete, hübsch zurechtgemacht mit einem weißen Kittel ausm Krankenhaus und einem Tuch um die Glatze , musste ich noch mal auf die Toilette. Ich ging also den Gang entlang und sah von weitem etwas das nach WC aussah. Gegenüber diesen 2 Türen saß ein älterer Mann. Ich ging auf die Türen zu und schaute, welche der Beiden für Damen ist. Ich ging also auf „Damen“ zu und der Mann meinte plötzlich „Neinnein, Sie müssen da rein“ – und zeigte mit dem Finger auf die Herrentoillette *gggg*. Ich sagte nur „neinnein….das passt schon hier“.

Ich merkte, dass es dem Mann echt megapeinlich war als er merkte, dass ich kein Mann bin – sondern eine abgemagerte, haarlose, kranke Frau.

Ich fands eigentlich komisch und find es immer noch komisch.

 

Nun fand also die OP  des Ports statt. Ich bekam eine lokale Betäubung…. Der Chirurg hatte glaub ich als er klein war Schlachter werden wollen … Er betäubte die Region unterm rechten Schlüsselbein und stach mich kurz mal, sagte: „tuts weh?“

ich :“ ja“…

ein paar Sekunden später dasselbe Spiel. Dann meinte er aber zu seinem Kollegen „die kann nix mehr spüren, wrschl. nur den Druck“ und schnitt munter drauflos.

 Ich wär fast aus der Haut gefahren – weil das so einen Brenner machte.

na ja. Er war so nett noch 3 Sekunden zu warten bis er weiterschnitt. Aber dann gings los.

Zum Schluss der OP fing ich wieder an die Schmerzen zu spüren.

Jeder einzelne Stich der Nadeln tat schon höllisch weh. Der Chirurg meinte natürlich, dass sich das nicht mehr auszahlt zu betäuben,da er ja schon fast fertig ist.

 

Tja , wenn er meint.

 

Nach der OP mußte ich vom OP Tisch aufstehen und auf einen kleinen Hocker sitzen – weil die gleich den OP für den Nächsten herrichten mussten.

 

So saß ich also da – alle wuselten rum und keiner beachtete mich.

 

Plötzlich wurde mir unheimlich schwindlig. Irgendwie hab ich mich anscheinend bemerkbar gemacht (ich weiß nicht mehr genau wie) und irgendjemand fing mich auf und legte mich auf den OP-Tisch bis die interne LKH-Rettung kam um mich wieder in die Hämatologie zu bringen.

 

Der Port war echt ein Segen, danach ging ziemlich bald die 2.Chemo weiter und  die Adern an den Armen hatten ihre Ruhe.

 

Leider hab ich zu der Zeit nicht gewusst , daß das mit der Zahnpflege sooo wichtig ist. Klar normal Zähneputzen... aber dass man auch gleich Hexoral gurgeln muss usw.....

Das Ergebnis war leider bald zu spüren. Sobald die 2. Chemo vorbei war ,bekam ich eine Entzündung im Mund.

Eine Zungenklaffe (offene Zunge), das Zahnfleisch entzündet – eigentlich der ganze Mund und Rachenraum.

Ein paar Tage konnte ich nichts Essen, das nicht in Breiform war.

Sogar trinken tat höllisch weh. Ich hatte so eine Tinktur um den Mund einzupinseln-die zwar Anfangs höllisch brannte – aber den Mundraum tot machte, sodaß ich essen konnte. Meist war das püriertes Gemüse und Kartoffelbrei. Was andres ging nicht-ich konnte nicht mal richtig sprechen. Und das schlimmste war, dass keine Tablette gegen diese Schmerzen half.

 

Falls ich in einem meiner Vorleben ein Massenmörder war, hab ich das alles sicher in dieser Woche , mit dem entzündetem Mund , abgebüßt )

 

 

24.September 1999

 

3. Chemo

 

In der Zeit wurde ich plötzlich total schlapp. Mir war ständig schwindlig – ich konnte mich kaum auf den Beinen halten. Lt. Blutbild war mein Hb Wert total im Keller und ich bekam 2 Bluttransfusionen.

Am Tag 7 gabs die letzten 2 Beutel Chemo.

 

Danach bekam ich Fieber….mein Gott gings mir schlecht.

Ich hab auf dem Thermometer 39,9 Grad stehen gehabt. Mein ganzes Leben lang hatte ich selten Fieber und ich war meist schon sterbenskrank, wenn ich 38 Grad hatte.

Ich glühte, dass man auf mir kochen hätte können. Gleichzeitig war mir megakalt.

Meine Mutter suchte alle Decken zusammen, die man im Haus auftreiben konnte.

So lag ich da wie die Prinzessin auf der Erbse . Allerdings nicht mit vielen Matratzen drunter, sondern mit vielen Decken über mir. Die Erbse war auch nicht vorhanden.Dafür jede Menge Tabletten.

 

Fazit war, dass ich so heftig auf die Bluttransfussion reagierte…..“kann passieren“…..*augenroll*

 

Ansonsten gab es bei der 3. Chemo zum Glück keine großartigen Verzögerungen oder Vorkommnisse. J

 

 

15. Oktober 1999

 

4. Chemo

 

Die Chemo verlief ganz gut – diesemal auch ohne Entzündungen oder sonstiges.

 

Nach der 4. Chemo kamen die Zwischenuntersuchungen!!

 

Ergebnis der Zwischenuntersuchungen ……… Spitze !!!!

 

Die Lymphies und vor allem der Bulk sind richtig schön zurückgegangen.

 

Daraufhin war klar, dass die nächsten 4 Chemos aus BEACOPP basis bestehen, die etwas „leichter“ dosiert sind wie die ersten 4 BEACOPP eskaliert.*juhuu*

 

 

12. November 1999

 

5. Chemo

nach dem Schema BEACOPP basis

 

Die Chemo verlief auch ganz gut. Ohne große Vorkommnisse.

 

 

3.Dezember 1999

 

6.Chemo

 

Auch diese Chemo ganz gut.

 

Ich musste/wollte  auch ständig essen.

Heute weiß ich , dass das Cortison schuld war.

Damals wusste ich es nicht, was aber auch egal war. Ich hatte eh zuvor so viel abgenommen und musste was auf die Rippen kriegen.

 

Im Krankenhaus hab ich oft die Nachspeisen oder die Salate meiner Mitpatientinnen aufgegessen . Die meisten waren ältere Damen , die auch Chemo bekamen und nie viel essen konnten weil ihnen so übel war. ÄH…des einen Leid des andren Freud *schäm*. Ich war ja meist die 3 Tage übers WE im KH und da gabs Samstags immer so lecker Bananenschnitten als Nachspeise. Ich hab immer gleich geschaut, welche der Damen das nicht essen kann und hab mir die Törtchen abgeschnorrt *lecker*

 

Zum Schluss der Chemo hatte ich dann auch 12 Kilo zugenommen *g*

 

 

29. Dezember 1999

 

 

7. Chemo

Die Chemo sollte eigentlich am 27.stattfinden- wurde aber wegen zu wenig Leukozyten verschoben.

 

Danach gings aber los und lief auch alles ganz normal ab.

 

 

19.Jänner 2000

 

8. Chemo sollte hier eigentlich losgehen.

Ich war schon bei dem Aufnahmegespräch und der Aufnahmeuntersuchung und dann hab ich einen “komischen Ausschlag“ am Rücken erwähnt…..

 

Der komische Ausschlag stellte sich als Gürtelrose raus und nix war mit der letzten Chemo.

 

Das hat mich damals maaaaaßlos geärgert.

 Ich meine die Letzte!!!!

 Ich konnte es kaum erwarten die hinter mich zu bringen, und nun sollte ich eine Woche lang … alle 8 Stunden eine Infusion (Zovirax) bekommen gegen die Gürtelrose.

 

Ich hab dem Oberarzt damals vorgeschlagen, die Chemo doch zuerst zu machen und dann erst die Gürtelrose behandeln. *schlau*

Diesen Blick wird vom Oberarzt wird ich nie vergessen.

Er war ganz erschüttert und fassungslos. „Äh , ja, sicher,…..dann haben sie keine Herpes Zoster  mehr – aber sterben mir an Krebs“ .

 Ich glaub innerlich hat er mir einen Vogel gezeigt *g*

 

Da hab ich mich meinem Schicksal eben ergeben, die Argumente haben mich überzeugt .

 

Weil ich natürlich nicht eine Woche im KH bleiben wollte , hab ich diese Zoviraxtherapie ambulant gemacht. Das heisst , ich fuhr alle 8 Stunden ins KH- lag dort 40 Minuten für die Infusion und fuhr wieder heim. Also eine Woche lang .. immer um 23 Uhr – 7 Uhr  - 15 Uhr.

 

Das machte ich in dem Krankenhaus in unserem Bezirk. Typisch KH auf dem Land….die hatten keine Ahnung, wie sie mir den Port anstechen sollten -haben die noch nie gemacht .

Toll, also mußte ich mich alle acht Stunden in die Venen stechen lassen, die eh so dünn und empfindlich waren. Zum Glück platzte keine - aber ich sah danach aus wie ein Junky mit den ganzen Einstichen und blauen Flecken….;-/

 

Danach gings dann aber zum Glück doch noch los mit der „letzten Chemo“ .

 

 

Das folgende Foto wurde vor der letzen Chemo gemacht.

Auch schön zu sehen , das runde Cortisongesicht und die dunklen Augenringe

 

 

 

3.Februar 2000

 

Die 8. Chemo …

 

…lief dann ohne großartigen Komplikationen ab.

Ausser, dass die Schmerzen vom Neupogen noch mal so richtig durchschlugen. Ich hätte die Wände hochklettern können - aber….der Gedanke, dass es eh das letzte mal ist hielt mich am Boden.

 

 

Nach der 8. Chemo:

 

Die Nachuntersuchungen gingen los.

 

Ich erspar jedem die Einzelheiten weil ab da nur noch eines wichtig war und ist:

 

Ergebnis der Nachuntersuchungen…

 

Keine pathologisch nachweisbaren Lymphknoten

Der Lymphknotenbulk  im Mediastinum, der fast 15 cm lang war, maß lt. CT nur noch sensationelle 1 (!) cm.!!!!

 

 

Jetzt fingen die Vorbereitungen für die Bestrahlung an ….